I pazienti in disordine alimentare lottano per ottenere la cura di cui hanno bisogno

“La mia vita sarebbe stata molto più facile se fossi appena diventato più malato”, dice Joanna Kay, 26 anni. “Che suona terribile, ma questa è la verità.”

Kay ha lottato con l’anoressia nervosa per tutta la sua adolescenza, ma non è stata formalmente diagnosticata fino all’età di 25 anni. Questo riconoscimento avrebbe dovuto essere il primo passo sulla sua strada verso la guarigione, ma invece ha portato a combattimenti senza fine con la sua compagnia di assicurazioni, che continua fino ad oggi .

Nonostante il controllo di ogni scatola sulla lista dei sintomi di anoressia – basso peso, cattiva immagine del corpo, capelli che cadevano e unghie che si dividevano – il lavoro di laboratorio di Kay non era insolito quando arrivò alla struttura che il suo psicologo aveva raccomandò di andare a un trattamento intensivo, in regime di degenza. La sua compagnia assicurativa ha valutato il programma e i suoi organi vitali, concludendo che semplicemente non era male abbastanza per meritare la copertura.

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Non aveva guadagnato alcun peso durante il trattamento ambulatoriale, quindi hanno sostenuto che non era conforme. Stava mangiando alcuni pasti, così hanno sostenuto che non era realmente a rischio di ricovero forzato.

In altre parole? Il suo peso ridotto non era abbastanza basso. Un catch-22 di fame.

Sembra assurdo, ed è così. I disturbi alimentari hanno il più alto tasso di mortalità di qualsiasi malattia mentale, secondo l’Associazione Nazionale di Anoressia Nervosa e Disturbi Associati. Al “meglio” possono portare a sintomi fisici come perdita di capelli e carie; nel peggiore dei casi, un disturbo alimentare potrebbe rompere l’esofago, causare l’osteoporosi e persino portare allo scompenso cardiaco.

Eppure, i pazienti vengono allontanati per il trattamento.

I medici sono ben consapevoli di questo problema. Emily Gray, MD, è una psichiatra dello staff del Massachusetts General Hospital di Boston, dove si è specializzata nel trattamento e nella ricerca sui disturbi alimentari. “Ho un paziente in questo momento che ha l’anoressia, e lei è ricaduta”, dice. “La sua assicurazione non coprirà il livello di assistenza residenziale, sebbene tutto il suo team ritenga di poter beneficiare del monitoraggio 24 ore su 24”.

Invece, il paziente deve passare attraverso l’ospedalizzazione parziale, il che significa che torna a casa la sera. Questo tipo di trattamento può porre ulteriore stress alle famiglie o agli amici, i quali ritengono di non poter monitorare accuratamente la persona amata come farebbe un medico. In effetti, alcune famiglie sentono il bisogno di andare avanti e pagare la tariffa overnight – di tasca propria.

Il suo peso ridotto non era abbastanza basso. Un catch-22 di fame.

“Quando lavoro con i pazienti e considero il livello di assistenza, sto pensando a quanto monitoraggio hanno bisogno”, dice il dott. Gray. Ma lei trova che le compagnie assicurative danno la priorità al rischio acuto di un paziente, cioè quanto sono vicini alla morte, al contrario delle conseguenze a lungo termine della loro malattia.

Un indicatore primario per le compagnie di assicurazione per valutare la necessità di copertura è il numero sulla scala. “Il peso e l’indice di massa corporea sono usati indubbiamente dall’assicurazione per indicare il livello di cura: il taglio dell’IMC può determinare l’ammissione di un anoressico in programmi diversi”, spiega il dott. Gray. Ma quei numeri non raccontano mai tutta la storia.

È vero che le compagnie di assicurazione sanitaria hanno bisogno di parametri per valutare la proprietà della copertura. E Karen Eldred, portavoce di Cigna, afferma che “i nostri criteri sono coerenti con le linee guida e le linee guida di trattamento dell’American Psychiatric Association dell’American Academy of Family Physicians”. (Molte compagnie di assicurazione sono state contattate per un commento, ma solo Cigna avrebbe preso nota.) La loro guida alla copertura include molti requisiti molto specifici per determinare le necessità mediche del trattamento residenziale, come un livello di potassio inferiore a 3,2 mEq / L … che può sembrare come dividere i capelli, e non lascia spazio a pazienti come Joanna Kay. “I nostri care manager lavorano con i clienti e le loro famiglie per garantire che le cure siano coordinate e che il cliente riceva tutte le cure necessarie, comprese terapie mediche, comportamentali e nutrizionali”, afferma Eldred. Il punto critico, ovviamente, è ciò che “richiesto” significa veramente.

La recente storia virale di Rachael Farrokh ha portato nuova attenzione a questo problema. Farrokh dice che soffre di grave anoressia nervosa, ma, a circa 40 sterline, lei e suo marito dichiarano che anche lei ha pesato piccolo essere trattati secondo criteri standard ed è stato allontanato dagli ospedali per essere una responsabilità. Per finanziare le sue spese mediche, hanno dovuto creare una pagina GoFundMe.

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L’Affordable Care Act ha lo scopo di aiutare gli americani a ottenere una copertura più completa per problemi di salute mentale come questi. “L’ACA richiede le compagnie di assicurazione per coprire le malattie mentali sono le stesse delle normali malattie mediche “, dice Tiffany MacFerrin, un broker di assicurazione sanitaria che è diventato un sostenitore della copertura dei disordini alimentari.” Ma dopo che Obamacare è passato, ero preoccupato per la mia industria e lo stress che stava arrivando.”

Parte del problema è che i terapeuti e altri fornitori di salute mentale devono ancora gestire un complicato sistema di rimborso, afferma il dott. Gray. “Poiché il pagamento e il finanziamento per la salute mentale sono stati davvero minimi, la maggior parte dei sistemi perde denaro fornendo un trattamento di salute mentale, il che è davvero molto sfortunato per i pazienti”, spiega. Ad esempio, non può fatturare i servizi finché non viene confermata una diagnosi, che considera controproducente.

Tutto ciò si aggiunge a una situazione più dura per coloro che hanno più bisogno dell’aiuto.

Alla fine, l’assicurazione di Kay copriva la porzione diurna del suo trattamento residenziale, mentre lei ei suoi suoceri mangiavano i loro risparmi per pagare la sua stanza e la sua tavola di notte. Alla fine del trattamento, i medici pensavano che avrebbe dovuto restare, ma la sua assicurazione non era d’accordo, così pagò di tasca per quei giorni aggiuntivi. “Ci è costato circa $ 38.000”, dice Kay. “Ho praticamente perso tutti i miei risparmi.” Ha ancora difficoltà a pagare per il suo terapista ambulatoriale, nutrizionista e psichiatra. Anche con quella crisi alle spalle, non è come se Kay avesse “recuperato”. Tale è la natura di un disturbo alimentare.

“Ci è costato circa 38.000 dollari, praticamente ho perso tutti i miei risparmi.”

Ha trovato un certo successo nell’essere persistente e, quando necessario, ha chiamato i suoi fornitori su Twitter per confrontarsi con il loro alto tasso di rifiuto per la copertura della salute mentale. “Chiamerei, in particolare chiedo il mio responsabile del caso, il loro numero e il loro nome”, dice. “Chiamali tutti i giorni se ne hai bisogno fino a quando non ti rispondono.” Risorse come la National Eating Disorders Association e la Eating Disorder Coalition elencano agenzie e avvocati che possono intervenire a vostro nome.

Kay suggerisce ai pazienti di rimanere concentrati. Se la tua assicurazione punta a rinunciare alla fine, lei dice, non farlo. “Diglielo,” I bisogno questo trattamento, ‘”dice.”‘ Ora come lo coprirai? ‘”

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