근 위축성 측삭 경화증을 가진 여성 – 한 여성이 ALS 진단에 대해 논의합니다.

Sarah Geary (당시 43 세)는 뉴욕 유니온 스퀘어 (New York ‘s Union Square) 근처의 한의원에서 또 다른 배터리 테스트를 위해 도착했으며, 2009 년 가을에 그는 링거를 통과했습니다. 그녀는 한 달 동안의 구직 활동 중이었습니다. 그녀는 2008 년 말 고급 가죽 제품 회사 멀 베리 (Mulberry)의 홍보 담당 임원으로 일하면서 패션 업계의 축소판을 입은 희생자였습니다. 2009 년 5 월 그녀는 인터뷰를 위해 옷을 벗기 시작했습니다. 그녀의 왼쪽 손에 신비로운 따끔 거림과 무감각 함을 알았을 때, 그녀는 갇혀있는 신경이 있었는지 또는 허리 디스크가 있었는지 궁금해했습니다. 그녀는 전문가를 추적하고, 진단 적 엑스레이와 MRI를 받고, 코티 존 주사를 맞았으며, 고통스럽고 강렬한 물리 치료를하고있었습니다. 아무것도 작동하지 않는 것 같았다. 6 월까지, 그녀는 다리에 뻣뻣함을 경험하기 시작했고,이 시점에서 의사는 그녀가 신경학적인 라임 병을 가지고 있을지도 모른다고 의심했습니다. 사라는 소설가이자 클럽 매니저 인 팀 (Tim)과 아이들, 롤라 (Lola, 9), 루크 (Luke, 7)와 함께 북부 뉴욕에있는 작은 별장을 공유 했으므로 진단이 의미가있었습니다. (라임은 사슴 진드기에 의해 전염됩니다.) 그러나 강력한 항생제를 5 주간 복용 한 후에 사라는 그 어느 때보 다 더 많이 고갈되었으며 증상도 더욱 악화되었습니다. 기어 리즈 (Gearys)는 여전히 그것이 라임 (Lyme)이라고 확신했지만 신경과 전문의는 점점 더 걱정 스러웠습니다..

“그는 손가락을 발바닥 위로 치켜 올라갔습니다.”사라의 약화 된 목소리를 들으려고 애를 씁니다. “나는 활발한 반사를 보였습니다.”의사가 만져서 다리를 찼을 때 그는 즉시 다른 뇌 영상 MRI를 갖도록 권장했습니다. 그는 또한 유니언 스퀘어 근처의 베스 이스라엘 (Beth Israel) 클리닉에서 EMG라는 새로운 검사를받을 것을 제안했다. 그녀는 필사적으로 대답에 도착했다..

Sarah는 베스 이스라엘 의사에 대해 “나는 팔에 전극이 달린 바늘을 찔렀다.”고 말했다. 그가 끝나면, 그녀는 결과가 심각하다고 말할 수있었습니다. 그는 그녀에게 자리를 물었다. 그녀는 병원 가운, 시험 실에서 기다렸다..

“나는 팀에게 전화하기를 원했다. 단지 몇 블록 떨어진 곳에 있었다.”라고 울기 시작했다..

“그러나 의사는 그녀가 오랜 친구 인 Jane Buckingham을 계속합니다. Sarah는 지금 비벌리 힐즈의 목장 스타일의 집에 들렀습니다. Sarah는 지금 가족과 함께 임대합니다. . Sarah의 말하기가 대화를 통해 더욱 악화되면서 Jane이 들어와 이야기를 시작합니다. “당신의 팔이 작동을 멈추고 다리가 움직이지 않을 것이고 가슴이 움직이지 않을 것이고 당신은 죽을 것”이라고 그는 말했다.

그는 할 수있는 일이 전혀 없었기 때문에 그녀를 사회 복지사에게 소개했습니다. 그들은 지원 그룹에 대한 정보를 제공하고 휠체어를 찾는 데 도움을 줄 것이라고 말했습니다. 그리고 그것은.

“무슨 일이 있었는지 Sarah에게 알렸다. “나는 토론토 영화제에서 큰 모임을 떠날 예정 이었기 때문에 그녀는 내게 말하고 싶지 않았다.” 그는 그녀에게 대답을 강요 한 후 병원으로 달려가 진단을 내렸다. 그날 오후, 베이비 시터는 팀과 사라가 이야기하는 동안 롤라와 루크를 학교에서 데려왔다. “많은 눈물이있었습니다.”팀의 말이다. “우리는 단지 그렇게 될 수 없다고 생각했다. 너무 극단적이고 너무 드물다.하지만 우리는 포기하지 않을 것”이라고 말했다.

근 위축성 측삭 경화증 (ALS)은 희귀하고 치료 불가능한 “진행성 신경 퇴행성 질환으로 뇌 및 척수의 신경 세포에 영향을 미친다”고 ALS 협회 웹 사이트에 실렸다. ALS 협회의 환자 서비스 담당 부사장 인 샤론 마트 랜드 (Sharon Matland)는 남성 3 명에게 3 명이 ALS 진단을 받았다. 이 병은 보통 중년에서 발견되지만, 우리가 가장 흔하게 연관시키는 기간 인 환자는 20 대에서 30 대에 이르면 병이 날 수 있습니다. ALS 발병률에 대한 통계는 의사가 중앙 기관에보고하지 않아도되기 때문에 찾기가 어렵습니다. 그러나 2008 년에 부시 대통령이 서명 한 ALS Registry Act는 질병 통제 예방 센터 (CDC)를 통해 관리되는 국가 환자 디렉토리를 만들기위한 것입니다. 이 데이터베이스는 ALS를받는 사람,시기, 어쩌면 이유를 더 잘 이해할 수있는 도구와 함께 의사에게 환자 인구 통계를 더 잘 전달할 것입니다..

진단 이후 1 년 동안 사라는 점차 팔과 다리의 사용을 잃어 버렸습니다. 호흡은 점점 어려워지고 말하기 능력을 잃어 가고 있습니다. 매년 약 5,600 개의 ALS를 가진 사람들의 절반 이상이 3 년 이상 생존한다..

Gearys는 사전 진단을 통해 맨해튼의 Stuyvesant Street에있는 동일한 워크 업 아파트에서 Tim이 20 년 동안 거주 한 채 매력적인 삶을 살았습니다. 두 영국인은 Tim이 런던에서 책 여행을하는 동안 만났습니다. “그날 밤 그날 밤, 나는 가장 친한 친구에게 전화를 걸어 ‘나는 결혼 할 여자를 만났어.’라고 회상했다. 1 년 반 만에 Sarah는 뉴욕에 입사했습니다. “우리는 결코 많은 돈을 벌지 못했지만 우리는 충분한 삶을 살았습니다.”라고 Tim은 말합니다. 그들은 집에서 일하고 교대로 아이들을 학교에 데려다주었습니다. 그런 다음 2008 년 말에 사라는 직장을 잃었습니다. 진단은 장애 보험과 실업 수당이 끝나는대로 이루어졌습니다..

Jane과 그녀의 남편 Marcus는 가을에 로스 앤젤레스에 가족과 함께 머물도록 초청했습니다. 사라의 진단 후, 그들은 겨울을위한 초대장을 연장했다..

“우리는 두 개의 침실이있는 게스트 하우스가 있습니다.”라고 제인은 말합니다. “그들은 추운 뉴욕 겨울을 건너 뛸 수 있었고 Sarah는 계단을 관리 할 필요가 없었습니다.” 기어 리즈 (Gearys)는 크리스마스 전에 서쪽으로 갔고, 9 개월 만에 로스 앤젤레스에서의 생활에 매끄럽게 적응하면서 자신의 장소와 아이들이 좋아하는 학교를 발견했습니다. “사라는 L.A. 낙천주의를 정말 좋아합니다.”제인이 계속됩니다. “팀이 그것을 싫어하기는하지만 L.A는 중공이며 유물 론적이라고 그는 생각한다. 그는 Sarah를 더 좋아한다.”

지난 2 ~ 3 년 내에 연구자들은 ALS와 관련된 몇 가지 새로운 유전자를 확인했다고 Matland가 말했습니다. 그러나 치료법을 찾는 데 얼마나 오래 걸릴지는 아무도 모릅니다. Gearys는 일정 기간 동안 시애틀을 정기적으로 방문하여 병의 진행을 늦추려는 목적으로 여러 가지 약초를 처방 한 통합 의사를 만나게되었습니다. 그리고이 부부는 Sarah가 실험적인 줄기 세포 치료를받은 독일 스투 트가 르트 (Stuttgart) 행 비행기에서 12 주년을 기념했습니다. 그녀는 UCLA에서 새로운 임상 시험에 참여할 수 있습니다. 그러나 신체가 악화되면서 비용이 상승합니다. 가정 내 치료, 전임 보좌관, 수면을 더욱 편안하게 해주는 특수 침대, 전동 휠체어, 그리고 지금은 밴으로 운송을 위해 싸게 오지 마라..

그래서 한여름 덥고 건조한 가을 오후 친구들은 팀이 일하는 웨스트 할리우드의 런던 기반 클럽 인 소호 하우스에서 모금 행사를 통해 사라를지지하기 위해 모였다. 사라는 어깨가 얇은 줄무늬 옷을 입었고, 옛 친구들은 런던에서 도움을 청하기 위해 방문한 사라의 여동생 인 클레어를 비롯하여 가족과 이야기를 나눴다. Brooke Shields는 포옹을 위해 들렀으며, 사진 작가 Tierney Gearon은 Sarah의 칭찬을 불렀습니다. 불과 1 년 만에 로스 엔젤레스에 있었음에도 불구하고 기어 리즈 (Gearys)는 여기에 헌신적 인 공동체를 발견했으며, 사라가 움직일 수 없다는 사실을 제외하면 오후에는 우연한 결혼식 축하의 행복하고 감동적인 느낌이있었습니다.

Tim은 Soho House에서의 불규칙하고 늦은 시간과 집에서의 삶의 현실 사이를 왕복합니다. “아이들은 놀랍습니다. 너무 강하고 행복합니다.”라고 그는 말합니다. “그들은 집안에 너무 많은 삶을 가져다줍니다. 그리고 사라는 자신의 길을 만들어 가고 있습니다.”

우리 인터뷰 후, 그녀는 이메일로이 메시지를 보냅니다.

“조용한 순간에 나는 가족과 내가 좋아하는 사람들에 대해 생각한다. 매일 밤 잠들 때 나는 그날 일어난 좋은 일에 대해 생각하게된다. 나는 운 좋은 생각, 주위에 많은 사람들이 놀랍다. 저는 아이들이 자라나는 것을 볼 수있는 삶을 상상할 수 있습니다.이 이야기를 읽을 때 나는 그들이 내가 얼마나 사랑하는지, 항상 그들과 함께하고 있는지 기억하기를 바랍니다. 어머니의 사랑은 결코 끝나지 않습니다. 그리고 나는 가능한 모든 순간을 위해 이곳에있을 수있을만큼 열심히 싸우고있다. ”

자세한 내용은 FriendsOfSarahGeary.com을 방문하십시오. 또는 ALS 연구에 기부하려면 alsa.org를 방문하십시오. 정부 대표들 사이의 인식을 높이기 위해 “ALS Advocate”가 될 수 있습니다..

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