Lobotomia di Rosemary Kennedy e Lotte di salute mentale

Il 13 settembre 1918, Rose Kennedy, moglie dell’importante uomo d’affari Joseph Kennedy Sr., entrò in travaglio con il suo terzo figlio. L’ostetrica di Rose fu chiamata a casa dei Kennedy, ma con un’epidemia di polmonite infuriava a Boston, non riuscì ad arrivare prima che il bambino entrasse nel canale del parto.

Un’infermiera, nel disperato tentativo di interrompere la consegna fino all’arrivo del dottore, tenne le gambe chiuse. Quando ciò fallì, raggiunse il canale del parto di Rose e trattenne la testa del bambino per due ore incredibili. Nel suo libro Rosemary: The Hidden Kennedy Daughter, Kate Clifford Larson scrive: “Era ben chiaro che impedire il movimento del bambino attraverso il canale del parto potrebbe causare una mancanza di ossigeno, esponendo il bambino a possibili danni cerebrali e disabilità fisiche”.

Quando il bambino finalmente arrivò, fu chiamata Rose Marie Kennedy, da sua madre. Più tardi soprannominata Rosemary, la sua vita sarebbe stata una di lotta, angoscia, malasanità e abbandono. Ma l’eredità di Rosemary Kennedy non è una storia di tragedia: è una storia di potere silenzioso che alla fine cambierebbe la qualità della vita dei disabili e dei malati di mente in tutto il paese.

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Rose Kennedy con i suoi figli (da sinistra: Joseph Jr., JFK, Kathleen, Rosemary ed Eunice) nel 1921.
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Rose sapeva che sua figlia era diversa. Al di fuori delle apparenze, era come qualsiasi altra Kennedy, con il sorriso facile di suo padre e il nido di capelli scuri di sua madre. Ma non era attiva come i suoi fratelli maggiori Joe Jr. e Jack. Ha lottato a scuola. Le disabilità di Rosemary divennero presto impossibili da ignorare, e anni dopo, quando cercò di capire i problemi della figlia, Rose chiese il parere dei medici, che restituirono la diagnosi di “ritardo mentale”, “incidente genetico” e “incidente uterino”.

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Rosemary (al centro), con la sorella Jean e il fratello Jack, circa 1940.
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Nella famiglia in rapida espansione dei Kennedy calmi e competitivi, Rosemary è stato spesso lasciato indietro. È stata trattenuta a scuola, finché Rose non ha assunto tutori privati ​​per Rosemary e l’ha tenuta a casa. Guardando i suoi fratelli e sorelle uscire senza di lei, Rosemary è arrabbiata e confusa. Aveva delle “convulsioni”, che avrebbero potuto essere convulsioni o episodi di malattia mentale, spiega Clifford Larson. Impaurita dalla vulnerabilità di Rosemary, Rose non la lasciò mai uscire da casa. Il rosmarino spesso scappava.

Negli anni ’20, lo stigma associato alla disabilità mentale poteva rovinare una famiglia. Molti americani, compresi membri importanti della società come Teddy Roosevelt, Andrew Carnegie e John D. Rockefeller, credevano nell’eugenetica, una pseudoscienza che sosteneva la sterilizzazione forzata del “difettoso”, un gruppo che includeva i disabili mentali e quelli fisici. E poi, naturalmente, i Kennedy erano cattolici devoti, la cui chiesa considerava la disabilità il risultato del peccato, una punizione da parte di Dio.

Mandare il rosmarino a un’istituzione era troppo estremo per poter contemplare Rose e Joe Sr. Anche per i ricchi, gli ospedali per persone con disabilità erano case di orrore-sporchi, con personale di assistenza e criminali sotto-qualificati, con pazienti spesso incatenati ai muri e sottoposti a abusi fisici e sessuali e esperimenti medici. Ma la disabilità di Rosemary era una sfida che sua madre non poteva affrontare da sola. All’età di 11 anni, Rosemary fu mandato in collegio. Nei successivi nove anni, ha frequentato cinque diverse scuole. Le sue lettere a casa mostrano una ragazza che lotta per farlo bene. Ha scritto in una sceneggiatura infantile che scivola drammaticamente fuori dalla pagina. Ha sbagliato a scrivere le parole e ha scritto frasi incomplete. Ogni lettera è piena di un desiderio disperato di figlia per l’approvazione e l’affetto.

Nel 1938, Joe Sr. fu nominato ambasciatore presso la Corte di St. James in Gran Bretagna, mettendo la famiglia Kennedy sotto i riflettori immediatamente. La stampa britannica era affascinata dalla grande banda di bambini sorridenti e dai loro potenti genitori. Due settimane dopo il loro arrivo in Gran Bretagna, Rosemary e sua sorella minore Kathleen dovevano essere presentate a corte, una tradizione per le giovani donne dell’epoca. Rosemary fece tutto il possibile per padroneggiare i protocolli: le immagini la mostra radiosa con un sorriso fiducioso. La stampa britannica ha adorato il suo vestito e il suo stile.

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Rose Kennedy (al centro), con le figlie Kathleen e Rosemary (a destra), che verrà presentata a Court, l’11 maggio 1938.
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“Presentare Rosemary, un adulto intellettualmente disabile, alla monarchia di Buckingham Palace durante la stagione delle debuttanti è stato più che un atto audace”, spiega Clifton Larson. “Una debuttante con disabilità intellettive avrebbe suscitato pregiudizi a lungo termine sul passaggio di tratti” difettosi “alla generazione successiva: Joe e Rose erano determinati a mantenere la famiglia segreta, assicurandosi che Rosemary fosse trattata come tutte le altre giovani donne eleggibili presentato a corte quell’anno “.

Mentre era in Inghilterra, Rosemary trovò una breve tregua. È stata iscritta a Belmont House, un convitto gestito da suore cattoliche che ha abbracciato il metodo educativo Montessori, incentrato sull’apprendimento attraverso abilità pratiche e attività pratiche. Il rosmarino fiorì sotto la guida delle suore, che la istruirono come aiutante dell’insegnante. Ma dopo che i tedeschi marciarono su Parigi nell’estate del 1940, la sua famiglia la riportò negli Stati Uniti. La condanna di Rosemary era finita.

Rosemary era legato a un tavolo e le era stato dato un anestetico per intorpidire il suo cervello, dove i medici hanno praticato due piccoli fori. Era completamente sveglia per tutto il tempo.

Tornata a casa, Rosemary osservava i suoi fratelli iniziare la loro vita e la loro carriera, mentre non le era nemmeno permesso uscire da sola. Rose cercò di trovare un’altra scuola per sua figlia, ma pochi posti erano attrezzati per portare un adulto disabile di vent’anni. Alla fine Rosemary fu mandato in un convento, dove iniziò a sgattaiolare di notte e ad andare nei bar. Nel suo libro Il signorino scomparso, Elizabeth Koehler-Pentacoff scrive che le suore che si prendevano cura di Rosemary nella parte successiva della sua vita credevano che durante questo periodo, Rosemary stava facendo sesso con gli uomini che incontrava.

Joe Sr. era impegnato a pianificare la carriera politica dei suoi due figli più grandi. Volendo evitare lo scandalo e cercando di trovare una cura per il comportamento imprevedibile della figlia, iniziò a parlare con il Dr. Walter Freeman e il suo associato Dr. James Watts, i principali professionisti della lobotomia in America. All’epoca, la procedura fu annunciata come cura per i disabili fisici e i malati di mente.

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Eunice (a sinistra) e Rosemary Kennedy a bordo di Manhattan.
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Portando avanti l’invenzione della lobotomia o leucotomia, come veniva anche chiamata-medici come lo psichiatra svizzero Gottlieb Burckhardt hanno sperimentato la rimozione di parti del cervello come un modo per migliorare i sintomi della malattia mentale. Tali esperimenti hanno prodotto risultati misti, a volte conducendo a convulsioni o alla morte. Eppure, secondo quanto riferito ispirato dal neuroscienziato di Yale John Fulton, che ha soggiogato due scimpanzè dal comportamento anomalo rimuovendo i lobi frontali, il neurofisiologo portoghese António Egas Moniz ha iniziato a fare lo stesso con gli umani nel 1935.

Moniz era un famoso medico, grazie al suo sviluppo del angiografia cerebrale anni prima, e ha affermato risultati sorprendenti dalla sua nuova procedura. Nel 1936 pubblicò il suo primo lavoro sulla leucotomia prefrontale, affermando che tutti i suoi primi 20 pazienti sopravvissero e molti migliorarono. Medici e famiglie, alla disperata ricerca di una cura per la malattia mentale, abbracciarono avidamente la speranza promessa da questo nuovo trattamento. Le Lobotomie si diffondono in tutto il mondo. Un anno dopo Moniz eseguì la sua prima leucotomia, Freeman e Watts hanno iniziato a operare su pazienti con malattie mentali negli Stati Uniti, scollegando i loro lobi frontali dal resto del loro cervello inserendo una verga di metallo chiamata leucotome in un buco tagliato nel cranio. Secondo l’NPR, i giornali hanno descritto la procedura come “più facile che curare un mal di denti”. Gli Stati Uniti avevano il più alto tasso di lobotomia di qualsiasi paese del mondo, con Tra 40.000 e 50.000 eseguiti tra gli anni ’30 e ’70.

Nonostante la fanfara, gli effetti collaterali negativi furono immediatamente evidenti. Nel 1948, una madre disse ad uno psichiatra svedese che una lobotomia aveva cambiato sua figlia, rilevando, “Slui è mia figlia ma è una persona diversa. Lei è con me nel corpo, ma la sua anima è in qualche modo perduta. “

Joe Sr. ha discusso della procedura con Rose, che ha chiesto a sua figlia Kathleen di esaminarla. Kathleen ha parlato con un giornalista, John White, per indagare su malattie e trattamenti mentali. White disse a Kathleen che gli effetti delle lobotomie erano “non buoni”. Clifford Larson scrive che Kathleen ha immediatamente riferito a sua madre: “Oh, mamma, no, non è niente che vogliamo fare per Rosie”.

Ma se per disperazione o determinazione, Joe Sr. è andato avanti con l’operazione. Anni dopo, Rose avrebbe affermato di non avere alcuna idea e che Joe Sr. prese la decisione da sola. Clifford Larson resiste a quella narrativa, sostenendo che Rose deve aver saputo cosa è successo a Rosemary, se non prima di allora immediatamente dopo. Particolarmente ossessionante è il fatto che non sappiamo se Rosemary stessa sia stata informata della chirurgia in anticipo. Avrebbe persino resistito, la ragazza che non voleva altro che rendere felici i suoi genitori?

Dopo la lobotomia, Rosemary non era più in grado di camminare o parlare.

All’età di 23 anni, Rosemary fu ricoverata al George Washington University Hospital, dove fu legata a un tavolo e data un anestetico per intorpidire le aree del suo cervello dove Freeman e Watts avrebbero praticato due piccoli fori. Hanno quindi inserito una piccola spatola metallica e tagliato le connessioni tra la sua corteccia pre-frontale e il resto del suo cervello. (Freeman spesso usava i rompighiaccio per la procedura, martellando il plettro attraverso la presa per gli occhi.) Rosemary era completamente sveglio per tutto il tempo. I dottori le avevano recitato poesie mentre tagliavano – quando lei taceva, sapevano che la procedura era completa.

Sarebbero passati 20 anni fino a quando Rosemary avrebbe rivisto il resto della sua famiglia.

La speranza era che la procedura avrebbe sottomesso Rosemary e terminato le sue battute ribelli sulla città. Ma il risultato era molto più estremo: dopo la lobotomia, Rosemary non era più in grado di camminare o parlare. Ci sono voluti mesi di terapia prima che riprendesse l’abilità di muoversi da sola, recuperando solo l’uso parziale di un braccio. Una delle sue gambe era permanentemente rivolta verso l’interno. Mesi dopo l’intervento, quando ha riacquistato la sua capacità di parlare, era un mix di suoni e parole incomprensibili. Il risultato deve essere stato scioccante per Joe Sr., che si era aggrappato alla procedura come la sua ultima speranza per Rosemary. Ma non poteva aver scioccato il dottor Freeman, che non aveva una formazione chirurgica e nessuna prova dei risultati sbalorditivi che aveva sostenuto. Uno studio controllato dei suoi pazienti pubblicato nel 1961 non ha rilevato alcuna differenza tra “gruppi operati e non operati”.

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Rosemary (a destra) con la sua badante, suor Paulus, circa 1974
Per gentile concessione della collezione privata Elizabeth Koehler-Pentacoff

Subito dopo l’intervento, Joe Sr. trasferì Rosemary a Craig House, una struttura di assistenza psichiatrica dove una volta rimase Zelda Fitzgerald. Alla fine degli anni ’40, Joe Sr. la trasferì a Saint Coletta’s, una struttura residenziale a Jefferson, nel Wisconsin, dove Rosemary visse fino alla sua morte nel 2005.

Per 20 anni, Rosemary è stata nascosta alla sua famiglia. I membri affermano di non avere idea di dove fosse, Rose inclusa. Ma la perdita di un fratello è una ferita aperta in ogni gruppo – sicuramente gli estranei avrebbero chiesto dopo Rosie. A quel punto suo fratello Jack era una stella politica emergente; la sua assenza era incentrata sul fatto che lei era semplicemente solitaria. C’era anche la voce che fosse un’insegnante per bambini disabili.

Nel 1961, Joe Sr. subì un ictus e all’inizio del 1962 Rose vide finalmente sua figlia. Koehler-Pentacoff, la cui zia era una delle principali badanti di Rosemary a Saint Coletta, ricorda di essere stata informata che durante il loro primo incontro, Rosemary aveva attaccato sua madre. Arrabbiato, ferito e abbandonato, Rosemary stava combattendo per se stessa.


Venti anni dopo la procedura barbarica che ha fatto deragliare la vita di Rosemary, i Kennedy hanno iniziato a lottare anche per lei. La sorella di Rosemary Eunice Kennedy Shriver fondò le Special Olympics nel 1968 e divenne un importante sostenitore dei diritti della disabilità. Il nipote di Rosemary Anthony Shriver è diventato un attivista per persone con disabilità dello sviluppo e ha fondato il non-profit Best Buddies International. Il fratello maggiore di Rosemary, John F. Kennedy, che divenne il 35 ° presidente degli Stati Uniti, firmò l’emendamento sulla pianificazione della salute materna e infantile e del ritardo mentale alla legge sulla sicurezza sociale, la prima importante legislazione per combattere la malattia e il ritardo mentale, nel 1963. è stato un precursore dell’American with Disabilities Act, che il piccolo fratello di Rosemary Ted, che ha servito come senatore democratico per il Massachusetts dal 1962 fino alla sua morte nel 2009, ha sostenuto. (E ‘stato infine reso legge nel 1990.) Ted Kennedy sedeva anche nel consiglio dell’Associazione Americana delle Persone con Disabilità.

Nel suo libro Completamente vivo, Timothy Shriver, figlio di Eunice, ha scritto che la storia di Rosemary ha ispirato tutta la famiglia ad assumere una vita di servizio, osservando: “Il suo ruolo è una parte potente della mia vita”.

“Le politiche dell’amministrazione Trump sono disastrose per le persone con disabilità e le loro famiglie”.

Mio fratello è nato con sindrome di Down nel 1996 ed è gravemente handicappato. Come Rosemary, lotta per parlare da solo e ha dovuto guardare i suoi sette fratelli uscire di casa uno per uno, mentre lui è lasciato alle spalle. Ma a causa dell’eredità di Rosemary, la sua vita è molto più facile della sua. Grazie al passaggio degli individui con Disabilities Education Act (IDEA) nel 1990, è in grado di ricevere una formazione presso la scuola superiore locale. Può andare ai musei ed esercitare presso l’YMCA a causa delle leggi sull’accessibilità imposte come conseguenza dell’ADA. Ha una migliore assistenza sanitaria e accesso alla terapia fisica e occupazionale che gli consente di continuare a essere se stesso, ossessionato dal mio Minon, Toy Story-fratello amorevole, dopo l’età in cui Rosemary si sottopose alla sua lobotomia.

Oltre un decennio dopo la sua morte, esaminare l’eredità di Rosemary è più che mai necessario. Donald Trump, un uomo che ha deriso un giornalista disabile sul sentiero della campagna e le cui proprietà hanno affrontato numerose cause legali contro l’ADA, è il Presidente. Il suo candidato alla Corte Suprema, Neil Gorsuch, ha sentenziato in una causa riguardante la legge sull’individuazione delle persone con disabilità (IDEA) nel 2009 che è stata recentemente annullata dalla Corte Suprema, che ha concluso all’unanimità che la decisione di Gorsuch impediva al bambino autistico di accedere a formazione scolastica. Il segretario all’istruzione di Trump, Betsy DeVos, sta spingendo il programma di un buono; tali programmi hanno dimostrato di svantaggiare i bambini con disabilità. In sintesi, “le politiche dell’amministrazione Trump sono disastrose per le persone con disabilità e le loro famiglie”, spiega il difensore delle disabilità David M. Perry.

Ho parlato con Koehler-Pentacoff, che ha osservato che, nonostante i progressi fatti dalla famiglia Kennedy nei decenni successivi alla lobotomia di Rosemary, il lavoro di difesa delle persone con disabilità è lontano dall’essere fatto. “Abbiamo bisogno di ascoltare”, ha detto. “Ascolta quando parlano le persone con disabilità e crea un posto per le loro voci nella tua vita”.

Nell’ombra dell’eredità di Rosemary, sta a noi impedire che quelle voci vengano mai ridotte al silenzio.

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